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我国开展罕见病病例诊疗信息登记工作
发布日期:  2019-11-20 17:25:15 

新华社北京10月18日电(记者王冰洋)日前,国家卫生委员会发布了《国家卫生委员会办公厅关于实施罕见病诊疗信息登记的通知》,要求各地重视罕见病诊疗信息登记工作,做好组织管理、信息登记和日常管理工作。

据介绍,误诊率高、漏诊率高、用药困难是罕见疾病诊治中常见的难点。罕见疾病往往难以诊断,因为其类型多样,临床表现复杂。专家表示,罕见疾病涉及许多学科,如血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤和严重疾病,临床医生通常缺乏罕见疾病的专业知识。在我国,30%以上的罕见疾病需要5-10名医生进行诊断。科学诊断流程、相关临床路径和多学科咨询机制有待完善。

开展罕见病诊疗信息登记,建立收集罕见病数据的信息系统,便于了解我国罕见病流行病学、临床诊疗和医疗保障现状,为制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高患者医疗保障水平和提高药品可及性提供科学依据中国罕见疾病联盟秘书长、北京协和医院党委书记张抒扬说。

通知要求合作网络的所有成员医院从2019年11月1日开始登记病例信息。2015年1月1日至2019年10月31日期间诊断的病例应在2019年12月31日前登记。对于2019年11月1日起的新诊断病例,应发现一例并登记一例。

根据通知,省级卫生行政部门要将信息登记管理纳入日常医疗管理的统筹安排,做好登记信息的质量控制,并将工作发展作为合作网络成员医院动态调整的重要参考指标。同时,鼓励非合作网络成员医院按要求进行信息注册。

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